Onze dochter heeft een aandoening

Door Joyce

De laatste tijd krijg ik steeds vaker de vraag; ‘’Wat heeft je dochter eigenlijk?’’. Ik ben blij met die vraag. Soms kunnen mensen Julie heel erg staan nakijken. Vaak hebben ze niet door dat ik dit zie…

Cerebrale Parese type 2
Julie heeft Cerebrale Parese type 2. Dit is een aandoening waarbij zij moeilijker kan bewegen dan andere kindjes als gevolg van een hersenbeschadiging. In het geval van Julie is dit ontstaan bij óf net na haar geboorte. Zoals ik in één van mijn eerdere blogs schreef zijn Bruce en Julie bij 30 weken geboren. Dit kan goed gaan maar het kan ook gevolgen hebben. Gevolgen die op latere leeftijd pas zichtbaar worden. Omdat het een tweeling is had ik altijd ‘vergelijkingsmateriaal’. Zo was Bruce met alles veel sneller. In het begin denk je nog dat de één gewoon wat sneller is dan de ander, maar na een jaartje werd toch echt wel duidelijk dat er iets niet klopte. Zo kon Julie niet zelfstandig zitten, omrollen of kruipen.

Alles wat ze leerde waren stapjes vooruit.

Omdat we nog in de ‘premature’ molen zaten, kregen we al snel bevestiging van de fysiotherapeut en kinderartsen in het ziekenhuis. We hebben geen bijzondere onderzoeken hoeven doen, cerebrale parese is een beeld wat vaker voorkomt bij premature kinderen. Op dat moment was het heel onzeker hoe het zich zou ontwikkelen. Alles wat ze leerde waren stapjes vooruit. Soms frustrerend om te zien hoe hard ze moest vechten om iets te kunnen. En was ze een keertje ziek? Dan gingen we gelijk weer twee stapjes terug. Gelukkig is ze een echt vechtertje…

Iedere keer weer een stapje vooruit
Julie is vrolijk, slim, lief, eigenwijs, knap en praat héél graag. Ze heeft moeite met haar evenwicht en heeft een hoge spierspanning in haar beentjes. Ze loopt hierdoor op haar tenen en valt vaak. Ze heeft extra hulp nodig, maar probeert alles eerst altijd zelf. Ze weet inmiddels dat ze niet alles kan en soms is dat lastig voor haar. Gelukkig is ze voor de kindjes in haar klas niet ‘anders’. Ze heeft vriendjes en vriendinnetjes, speelt lekker buiten en verbeterd Bruce regelmatig als hij weleens iets verkeerd zegt! Ze loopt, springt, klimt en rent op haar manier. Iets wat we nooit hadden durven hopen. Iedere keer maakt ze weer een stapje vooruit en iedere keer is dat weer een klein feestje.

Ik ben een bijzonder trotse moeder en ben heel erg dankbaar dat dit kleine, mooie meisje bij ons mag zijn!

Heeft ze hulp nodig?
Het is niet altijd makkelijk geweest de afgelopen 4 jaar. We hebben Julie zo veel mogelijk beschermd voor onderzoeken en té veel doktersbezoekjes. We willen haar laten opgroeien als een normale peuter/kleuter. Wel hebben we altijd gekeken naar wat in haar belang is. Heeft ze hulp nodig? Dan krijgt ze die! Zo heeft ze wel spalkjes voor haar beentjes gehad, krijgt ze nog steeds fysio en revalidatie, heeft ze 2 lieve pgb’ers die haar begeleiden op school en zijn we op dit moment bezig met een rolstoel voor de lange afstanden. Het zijn geen leuke dingen en dat Julie het nu zelf ook begint te beseffen doet misschien nog wel het meeste pijn…Maar ze is sterk, ze komt er wel! Ze heeft nog een lange weg te gaan. En of ze ooit echt goed zal gaan lopen weten we niet, maar voor ons is ze er niet minder om. Ik ben een bijzonder trotse moeder en ben heel erg dankbaar dat dit kleine, mooie meisje bij ons mag zijn!

Liefs,
Joyce

Linksboven zien jullie dat het Julie vroeger heel veel moeite om te blijven staan. Op de foto ernaast zie je Julie met een ‘loopfietsje’  dat we voor haar hebben gekocht. Dit hielp haar heel erg voor wat extra steun.

Ze kan inmiddels zelf staan, lopen, dansen en springen. Het gaat op haar eigen manier, maar ik ben super trots op d’r!

3 Reacties op “Onze dochter heeft een aandoening

  1. Wat mooi dat je dit verhaalt deelt Joyce! Ik vind het bijzonder om te lezen hoe zij en jullie samen ermee omgaan. Het gevoel kan ik me goed voorstellen. Je vindt het vooral voor haar heel moeilijk. Knap hoeveel ze bereikt met doorzettingsvermogen. Wel herkenbaar trouwens. Je hebt het prachtig beschreven!

    Liked by 1 persoon

  2. Wat een prachtig verhaal, leuk om dat te lezen! Ik heb zelf CP type 1 aan de rechterkant van mijn lichaam. Ik herken veel in je verhaal. Ik was en ben nog steeds veel langzamer in veel dingen. Ik kan er zelfstandig leven met CP, heb zelfs een zoontje. Wel heb ik diverse hulpmiddelen in huis. Hopelijk gaat het goed met je dochter. Een prachtige meid trouwens.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s